Ziek met ups en downs!

Papa is het ene moment heel erg ziek, zo ziek dat het voelt alsof zijn maag eruit komt.....het andere moment voelt hij zich redelijk en is zelfs weer in staat om grapjes te maken!

De medicijnen tegen de misselijkheid werken niet. Hij blijft misselijk, verdraagt geen eten.

Zelf gaf hij gisteren aan dat hij het gevoel had dat het de goede kant opging, dat de periodes waarin hij zich beter voelt, langer gaan duren! Vandaag had hij helaas weer een dip en kon zelfs geen visite ontvangen.

En nog een foto van papa aan de chemo:

Ziek

Vandaag schrijf ik (Brigitte) namens papa.....hij is erg ziek. De chemo doet duidelijk goed zijn werk. Afgelopen dagen waren prima verlopen, geen enkele bijwerking, maar vanacht is het echt begonnen. Papa is erg misselijk, geeft veel over en voelt zich algeheel ziek! Hij kan niet veel meer dan liggen en proberen te slapen, hij was nauwelijks aanspreekbaar.

De artsen proberen een nieuwe cocktail medicijnen voor hem samen te stellen die de bijwerkingen moeten tegengaan. We hopen voor hem dat dit lukt en dat hij zich dan beter zal voelen!

Als je op bezoek wilt gaan raad ik je aan eerst even te bellen om zijn toestand te peilen, vandaag was hij zo moe en voelde zich zo ellendig dat hij liever geen bezoek ontving.

Papa als je dit nog leest deze dagen: Je bent een kanjer en een kei!!! Even volhouden, maar je slaat je er wel doorheen hoor!!!

De eerste dagen chemo achter de rug...

Donderdag 17 december jl. ben ik opgenomen in het AMC en vrijdag heb ik mijn eerste chemokuur gekregen.

Maandag een gesprek met de arts gehad...het aantal blasten in mijn beenmerg was flink gestegen! Zit nu al op zo'n 30% en dat is erg slecht! De artsen vonden het moeilijk mij dit te vertellen omdat veel dingen voorspoedig leken te gaan. Dit was een flinke domper. Het betekent dat de chemokuur zwaarder zal worden en de prognose een stuk slechter.

Ik krijg nu zes dagen achter elkaar chemo. Dan drie weken uitzieken in het ziekenhuis en vervolgens weer een chemo.....

Tot op heden heb ik nog geen bijwerkingen, maar die schijnen ook meestal pas op dag 7 te voorschijn te komen. Ik blijf positief!!

Algemene info:

Ik heb een directe telefoonlijn op mijn kamer: 020-7959194
Ik lig op kamer nr.107 afdeling F-Zuid AMC Amsterdam
Bezoekuur: 14:00 - 20:00

Ik ontvang graag bezoek, geeft me afleiding en zorgt er voor dat de dagen veel sneller gaan!

Denk eraan als je komt:

• ik mag geen bloemen of planten op de kamer
• kom niet als je verkouden bent, een keelontsteking hebt, kucht of anders ziek bent
• geen huisdieren mee
• geen eten of snoep voor mij meenemen. ( Ik mag enkel kiemvrije voeding)
• Handen wassen bij de ingang!!

Het gaat nu echt beginnen........

Woensdag aanstaande wordt ik opgenomen voor de chemo in het AMC. Ik heb maandag een gesprek gehad met de artsen en zij hebben mij verteld hoe het hele proces in zijn werk gaat:

• Woensdag opname en start met de chemo ( dmv infuus)
• 7 dagen lang s'ochtends een infuus met de chemo
• 4 a 5 weken in het AMC blijven om uit te zieken
• Eventueel een verlenging met 2 weken indien er complicaties optreden
• Dan naar huis en aansterken
• Na circa 4 weken weer naar het AMC en dan de stamceltransplantatie ondergaan ( indien alle kankercellen zijn verdwenen)

Zo, dat wordt dus een heftige periode! Ik lig gelukkig niet in een isoleertent en kan dus gewoon bezoek ontvangen. Afhankelijk van hoe ik me voel ( dagelijks te peilen) ontvang ik uiteraard graag bezoek van 6 weken ziekenhuis zijn waarschijnlijk erg lang en saai.

Ik hoop dat ik me niet al te ziek ga voelen. De artsen kunnen niet aangeven hoe ziek ik zal worden, er zijn patienten die er fluitend doorheen fietsen, maar ook die serieus ziek zijn.

Ik had vorige week al mijn hoofd kaal geschoren, om te voorkomen dat ik bij eventuele haaruitval dagelijks geconfronteerd wordt met die plukken.....volgens de artsen is er ook een kans dat ik helemaal niet kaal zal worden!

We gaan zien hoe het allemaal loopt! Ik zie er als een berg tegenop, maar ik weet dat ik beter kan worden en dat wil ik uiteraard ook!!

Herstel

Zo, alweer twee weken thuis en het gaat goed! Mijn wonden herstellen goed, mijn hart tikt goed en ik ben langzam weer conditie aan het opbouwen. Ik ben nog erg moe, maar de leukemie is hier meer de oorzaak van dan mijn operatie.
Ik heb ondertussen ook al weer nieuw bloed gekregen zodat ik mij weer een stuk beter voel.

Mijn dagen breng ik door thuis, op de zaak ( halve dagjes) en slapend in de middag. Het is moeilijk om een routine thuis te vinden als je 30 jaar lang 6 dagen per week hebt gewerkt!!!

17 december krijg ik in het AMC een nieuwe botpunctie en 19 december wordt ik waarschijnlijk al opgenomen voor de chemotherapie.