Open hart-operatie

Shit, vandaag gesprek gehad met mijn cardioloog in het Flevoziekenhuis. Helaas is de hartklepoperatie via mijn lies niet mogelijk. De artsen vinden het te experimenteel en verwachten niet dat het bij mij slaagt. De enige optie is een open hart-operatie. Alles waar ik tegen op zie komt nu uit. Zo'n operatie is heel ingrijpend. ( zoek maar eens op google). Het herstel is ongeveer twee weken, bij een gezond persoon, maar ik was natuurlijk al ziek......Mijn cardioloog heeft er vertrouwen in dat ik de operatie aankan! Na deze operatie en het bijbehorende herstel zullen zij het chemotraject gaan starten......

Morgen heb ik een afspraak in het AMC voor een cathetarisatie zodat ze de condiatie van mijn hart kunnen bepalen. Ik neem aan dat ik dan te horen krijg dat ik op korte termijn een operatie zal krijgen.

Symptomen

Veel mensen zien niet direct aan mij dat ik ziek ben. Ik ben nog goed op gewicht, heb een stralende kleur en vertoon geen andere uiterlijke kenmerken van MDS. Toch heb ik wel degelijk een heel arsenaal aan klachten: blauwe plekken die spontaan opkomen, bloedend tandvlees, kortademigheid, ernstige buikpijnen, duizeligheid, vermoeidheid, kramp in mijn vingers, tintelingen, oorsuizen...noem maar op. Er zijn dagen dat ik me zo ziek voel dat ik niets meer kan. Mijn bed uitkomen is dan al te veel. Meestal nadat ik een bloedtransfusie heb gehad gaat het een weekje goed, maar ik voel me dan alweer snel aftakelen. Het idee dat ik misschien opknap en me dan weer net zoals vroeger voel maakt veel goed!

Onverwacht nieuws!

Gisteren belde dokter Lely van het AMC mij op. Na uitvoerig overleg te hebben gehad met de cardiologen van het AMC is besloten dat de chemo nog even wordt uitgesteld. Waarschijnlijk gaan ze toch eerst mijn hartklep vervangen. Tegenwoordig hoeft dat niet meer door middel van een open-hartoperatie....het kan ook via een katheter in de lies!

Het is allemaal erg slikken en schrikken. Ik snap er niets meer van.Eerst was er spoed met de chemo en nu is er spoed met de hartoperatie. Ze verwachten toch dat mijn hart de chemo niet aankan...vandaar deze beslissing.

Donderdag ga ik weer naar het AMC voor een bloedtransfusie en dan heb ik meteen een gesprek met dokter Lely inzake de behandeling en de eventuele hartklepvervanging!

Behandeling is bepaald.

Deze week heb ik te horen gekregen dat de chemokuur van vjif weken definitief doorgaat. Deze vrijdag nog even bij de cardioloog geweest voor een extra controle. De chemo kan namelijk mijn aortaklep aantasten, en die stond al niet zo sterk! De cardioloog heeft gelukkig een positief advies afgegeven voor de behandeling. Volgende week kan ik worden opgenomen en begint de vijfweekse kuur. ( De cardioloog gaf me ook nog even tussen neus en lippen door te weten dat na slaging van de transplantatie, hij mijn hartklep wil gaan vervangen!)
Hoe de vijf weken chemokuur er exact gaan uitzien is nog niet bekend. Een dezer dagen verwacht ik een oproep om mij te melden in het AMC. Dan zal de invulling van het 5-weekse programma wel bekend zijn!

Wat is MDS eigenlijk?

De benaming Myelodysplastisch Syndroom (MDS), ook wel myelodysplasie genoemd, staat voor een groep van beenmergstoornissen waarbij de productie van bloedcellen ernstig is verstoord. MDS is een zeldzame bloedziekte die ontstaat als het lichaam op een verkeerde manier begint met het aanmaken van bloedcellen. Het resultaat van deze gestoorde aanmaak zijn misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen. De slechte kwaliteit van de bij MDS geproduceerde bloedcellen veroorzaakt dat een belangrijk deel van deze bloedcellen al wordt vernietigd voordat zij het beenmerg verlaten. Dit betekent dat het aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes bijzonder laag kan worden. Deze conditie wordt anemie (rode cellen te laag), leukocytopenie (witte bloedcellen te laag), trombocytopenie (bloedplaatjes te laag) of pancytopenie (alle drie te laag) genoemd.
Bij MDS is er niet alleen sprake van een productie van gestoorde bloedcellen, maar kunnen sommige voorlopercellen ook ontsporen richting acute leukemie. MDS wordt daarom soms ook aangeduid als preleukemie, een verouderde terminologie.In ongeveer een derde van de gevallen van MDS ontwikkelt zich inderdaad een acute vorm van leukemie, meestal acute myeloïde leukemie (AML). Bij MDS worden vaak bepaalde karakteristieke afwijkingen in de chromosomen vastgesteld. Dezelfde afwijkingen worden ook vaak vastgesteld bij AML . Sommige gevallen van MDS die zich uiteindelijk niet ontwikkelen tot een acute vorm van leukemie, kunnen daar soms sterk op lijken door de toename van het aantal primitieve voorlopercellen (blasten) in het beenmerg. Deze gevallen worden vaak aangeduid als “sluimerende” leukemie (in het engels “smouldering” leukemia).

MDS wordt voornamelijk vastgesteld bij mensen tussen de 60 en 80 jaar en bij deze groep meer bij mannen dan bij vrouwen. Bij jongere patiënten ligt dit ongeveer gelijk. Het aantal jongeren onder de MDS patiënten is stijgende. Ook als gevolg van een verbeterde diagnosestelling neemt het aantal geconstateerde gevallen van MDS toe. MDS komt naar diverse schattingen bij ongeveer 1 op de 12.500 tot 25.000 mensen voor.

De behandeling bij MDS is voornamelijk gericht op symptoombestrijding. MDS is namelijk over het algemeen niet te genezen. Alleen bij bepaalde vormen van MDS is genezing mogelijk. Dit kan worden bereikt met hoge dosis chemotherapie, leventueel gevolgd door stamceltransplantatie. Echter, de meeste patiënten met MDS zijn veelal te oud om voor een dergelijke zeer intensieve behandeling met vele risico’s in aanmerking te komen. Bij jongere patiënten kan de toepassing van chemotherapie of stamceltransplantatie leiden tot een lange periode van vrij zijn van ziekteverschijnselen en soms leiden tot volledig herstel. In zeldzame gevallen komt het voor dat patiënten met een minder agressieve vorm van MDS spontaan genezen.

Zware kuur

Vandaag heeft Rob te horen gekregen dat zijn laatste botpunctie niet goed was. Dit betekent dat de artsen besluiten hem de zwaarste chemo-en bestralingskuur te gaan geven. Vijf weken minmaal ziekenhuisopname en daarna de stamceltransplantatie. Dit nieuws komt uiteraard hard bij hem aan, maar het is de enige kans op genezing.

Morgen weten we hopelijk wat meer details van hem omtrent de behandeling aangezien hij nu aan het infuus ligt voor nieuw bloed.